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04. Jun, 2007 8 Kommentare

Kleine Kinder – kleine Sorgen … große Kinder – große Sorgen …

(Achtung viel Text *g*)

Von wegen – unsere Tochter meinte schon nach ihrer Geburt – das sich alle mal große Sorgen um sie machen sollten – denn sie hatte ein Steißbein-Teratom . Dieses wurde gleich am 2ten Tag ihres Lebens in der Uniklinik Heidelberg Kinder-Chirurgie entfernt. Nach 2 Wochen bekamen wir sie mit der noch nicht ganz verheilten Narbe – und vielen Instruktionen – heim. Leider entzündete sich die Narbe und wir mussten nach einer Woche wieder in die Kinder-Chirurgie. Insgesamt ganze 4 Wochen und eine OP später – konnten wir dann endlich gesund nach Hause gehen.
Da vor 14 Jahren ein Steißbein-Teratom noch etwas Seltenes und Unbekanntes war – gingen wir noch knapp 10 Jahre in sich verringernden Abständen (4 Wochen – Vierteljährlich – Halbjährlich – Jährlich) in die onkologische Ambulanz der Uniklinik Heidelberg, obwohl der pathologische Befund damals „gutartig“ war.
Es wurde nie wieder etwas Derartiges bei ihr entdeckt.

Allerdings bekam sie in ihrem 5ten Lebensjahr immer mal wieder hohes Fieber – ohne andere Anzeichen von Schnupfen oder anderen Infekten. Der Kinderarzt dachte sich nicht viel dabei und speiste uns mit einem … „10mal im Jahr ist normal“… ab *grmpf*.
Nach dem diese Fieberschübe (bis 39,8°) sich häuften – das dritte Antibiotikum in Folge nichts brachte – und wir zufällig wieder einen Nachuntersuchungstermin in Heidelberg hatten. Sprachen wir auch dieses „komische Fieber“ dort an. Sofort wurden alle möglichen Untersuchungen gemacht (verschiedene Blutwerte, Ultraschall, MRT etcpp.) wir wurden für 5 Tage stationär aufgenommen und dort wurde ihr Blut auf Bakterien untersucht.
Da sie alles Mögliche gesucht aber nichts gefunden hatte (einziges Anzeichen war die Blutsenkung von 140) – tippten die Ärzte auf „rheumatisches Fieber“ . Sie bekam ein Medikament das gegen Gelenksentzündung wirkt (obwohl sie nie dicke oder schmerzende Gelenke hatte) und dieses wirkte – oh Wunder – sofort! Sie nahm es einmal 2 Wochen und dann nach weiteren 2 Wochen noch einmal 3 Wochen ein und hatte dann keine Probleme mehr bis …

… sie 11 Jahre war – das Fieber schnellte wieder aus unerfindlichen Gründen – von eben auf jetzt – in schwindelnde Höhen (39,8°). Diesmal fuhren wir ohne große Umwege nach Heidelberg in die Kinder-Ambulanz. Durch ihre Vorgeschichte und ihre Entzündungswerte (89) wurde auf eine rheumatische Autoimmunerkrankung getippt. Also bekam sie wieder ihr Medikament (Indometacin) – diesmal über knapp 8 Monate lang – bis der Entzündungswert wieder im normalen Rahmen war. Zum Ende hin stiegen ihre weißen Blutkörperchen an und sie bekam vermehrt Aphten im Mund – dies wurde aber als seltene Nebenwirkung vom Medikament beschrieben.
Da nach 8 Monaten aber Ende war machten wir uns keine weiteren Gedanken bis …

… dieses Jahr im Februar (14) die Fieberschübe wiederkamen. Erst dachten wir – es wäre die normale Grippewelle – allerdings hatte sie keinen Schnupfen oder Husten …
Unser Hausarzt verschrieb ihr eine Flasche Idopaed – danach ging es wieder bergauf …
dachten wir …

Leider war dies nicht der Fall – sie war müde und abgeschlafft – aß unlustig und nahm dadurch auch nicht mehr zu. Das lag auch an den Aphten die sie andauernd im Mund hatte. An Ostern brachen wir unseren Oster-Urlaub ab da sie wieder hohes Fieber bekam. Unsere erste Anlaufstelle war natürlich die Kinder-Ambulanz in der Uniklinik Heidelberg.
Wieder wurde auf das Medikament Indometacin zurückgegriffen. Nach 2 Wochen wurde das Blut nachgeschaut und es wurde die Entzündungswerte gingen zurück – wir stellten von Saft auf Tabletten um.

Irgendwie wurde es aber wieder schlechter … sie bekam wieder leichtes Fieber … aß schlecht … hatte Bauchweh … alles in allem wurde die Stimmung zu Hause gereizter und die Krankheits-Situation für uns immer unüberschaubarer.

Nach einer Fahrt auf einem Fahrradgepäckträger bekam sie so schlimme „Beinschmerzen“ das sie kaum noch laufen konnte. Wieder nach Heidelberg … Entwarnung … „nur“ Muskelkater.

Eine Woche später bekam sie Montag früh so eine große Aphte im Mund und im Genitalbereich das wir wieder nach Heidelberg fuhren – nachdem der ortsansässige Frauenarzt sich keinen Reim darauf machen konnte. Bei dieser Untersuchung wurde das Indometacin auf die Höchstdosis erhöht und zusätzlich Kortison verschrieben.

Am nächsten Tag klagte sie über starkes Bauchweh und am Tag darauf wollte sie kaum mehr laufen. Der Hausarzt fand zwar nichts Ungewöhnliches – sprach sich dann aber telefonisch mit dem Heidelberger Arzt ab das wir in Heidelberg stationär aufgenommen werden sollten – damit man sich vor Ort und über einen längeren Zeitraum die „ganze Sache“ anschauen kann.

Es wurde ihr also wieder Blut abgenommen – auf dem Bauch herum gedrückt – Ultraschall gemacht – MRT gemacht … zwischenzeitlich wurden wir dann auf die Station eingewiesen um später dann doch wieder in die chirurgische Ambulanz zu fahren und dort der Dinge zu harren die da kamen.

Wieder kamen viele Ärzte die auf ihrem Bauch herumdrückten … ein Röntgenbild wurde gemacht und alle kratzten sich am Kinn.
„Wir lassen sie jetzt erst mal schlafen und schauen morgen weiter“

Also wieder zurück auf Station um dort die Nacht mit schlafen … nein geschlafen haben wir kaum …

Am nächsten Morgen ging es wieder „on Tour“ – Herzultraschall (OK) und noch einmal normaler Ultraschall vom Bauch. Hatte der Ultraschall vom Bauch am Vortag schon gezeigt dass sie Flüssigkeit im Bauchraum hat (welches aber wieder von MRT und Röntgenbild entkräftet wurde) war sich diesmal der „Ultraschaller“ (der ein anderer war) sicher das die Flüssigkeit nicht ganz „gesund“ aussah und der Inhalt im Dünndarm nicht weiter floss sondern nur hin und her ging (das sah sogar mein ungeschultes Auge).

Dann ging alles ganz schnell – wir gingen wieder zurück auf Station und schon standen die Sanis vom Rettungswagen dort und holten uns ab. Michael besprach sich mit dem Arzt und dem Narkosearzt. Vor dem OP musste ich „meine Kleine“ abgeben … da war es 12 Uhr Mittags … dann fing das lange warten an …
Um 16:30 Uhr bekamen wir einen Anruf vom Arzt das die OP (Dauer 3:20 Std.) gut verlaufen wäre. Sie hatte ein Loch im Dünndarm und dadurch auch einen entzündeten Blinddarm. Das Löchlein ist zu – der Blinddarm raus … PUH … alles noch mal gut gegangen.

Lustiger Weise – lagen wir wieder auf derselben Station wie vor 14 Jahren und die ersten 5 Tage sogar im selben Zimmer – in dem sie damals schon als Baby lag!

Nach fast – auf den Tag genau – einem halben Jahr – war dies – der zweite „Aufreger“ in unserer Familie – den wir gut überstanden haben.
Wie das allerdings mit Töchtings Krankheit weiter geht – wissen nur die Götter – mal schauen was die so für uns vorgesehen haben

Unser DANK geht an die „weißen Götter“ aus der Uniklinik Heidelberg – die Ober-, Unter-, Über-, und Neben- … Ärzte und Schwestern … der Stationen 11 und 1 …
Wer weiß – vielleicht ist das ein gutes Omen – denn Maren wurde am 11.1 geboren